Syndrome de Poland au Québec

Bonjour, Bienvenue sur mon site web! Un sujet me tiens à cœur, c’est le Syndrome de Poland. Je suis atteinte de ce syndrome et j’ai remarqué qu’au Canada, personne n’en parle. Comme si ce Syndrome n’existait pas. Je ne dois pas être la seule femme atteinte de ce Syndrome au Canada. Dans aucun média, en 31 ans de vie, je n’ai entendu prononcer Syndrome de Poland. Il a fallu que je visite des sites web de d’autres pays pour me renseigner à ce sujet. Mais j’ai envie d’en parler! Il vrai qu’il n’existe pas beaucoup de documentation sur le sujet. C’est une anomalie très rare. Mais, je n’ai plus envie d’être seule. Je suis certaine que d’autres personnes au Canada souffrent du même Syndrome que moi. Alors, si on se regroupait ensemble pour en parler? Voici ce qu’est, de façon médicale, le Syndrome de Poland.

Le syndrome de Poland est un groupe d'anomalies congénitales unilatérales de la cage thoracique avec ou sans atteinte du membre supérieur situé sur le même côté. L'atteinte est localisée deux fois plus souvent sur le côté droit et les hommes sont plus touchés que les femmes avec un sex ratio H/F de 2 à 3. L'anomalie la plus fréquente est l'absence du muscle grand pectoral. L'incidence à la naissance est située autour de 1/30 000. Le syndrome de Poland est une pathologie du développement embryonnaire qui pourrait être provoquée, dans certains cas, par une anomalie d'un vaisseau sanguin au cours du développement du foetus. Cette pathologie est provoquée par l'interruption de l'apport sanguin embryonnaire des artères sous-clavières vers le 46ème jour. Bien que des familles présentant des anomalies similaires au cours de générations successives aient été rapportées, la plupart des cas sont sporadiques. *Auteur : Equipe Editoriale d'Orphanet (septembre 2002)*.

Si vous avez envie d’en discuter ou si vous avez des questions, il me fera plaisir de vous parler. Écrivez-moi et soyez certain que je vous répondrai. Veuillez prendre note que mon site n’est pas encore complet, bien sûr! Vous y trouverez d’autres informations plus tard! Merci! Ne soyons plus seuls avec le Syndrome de Poland!

Écrivez-moi à l’adresse suivante : chatouillie@iquebec.com

Merci de votre visite! À la prochaine!

IBLOG :Syndome de Poland…La vie après la vie…

Vous savez, il y a des vies où on se sent seule. Je dis des vies, parce qu'un moment c'est trop court! Je crois que je me sens seule depuis que j'ai appris que je n'étais pas pour être comme les autres. J'ai le Syndrome de Poland. Ce qui veut dire que lorsque j'étais dans le ventre de ma mère, à environ 6 semaines, il y a eu une mauvaise circulation du sang. Ce qui a créé des anomalies. Le Syndrome de Poland eput avoir plusieurs caractéristiques dont celles de base: Le muscle du grand pectoral ne s'est pas développé, la cage thoracique est déviée, le bras et/ou la main est plus petite. J'ai lu beaucoup sur le sujet, et plusieurs ressentent des douleur à la cage thoracique. Moi ce que j'ai, eh bien , je suis une fille et mon sein gauche ne s'est pas développé puisque je n'ai pas le muscle du grand pectoral. Chanceuse dans ma malchance, mes deux bras sont parfaits! Mais en tant que fille, le fait qu'il me manque un sein a bouleversé mon identité , ma vie en quelque sorte.

Je me suis faite opérer voilà 4 ans. On m'a fait une reconstruction mammaire. Ça été souffrant , vous ne pouvez pas vous imaginer!!!! Mais d'une certaine façon , je suis guérie. Je suis une femme , avec deux seins en santé! Mais le but de cet article n'est pas le fait que je sois guérie mais plutôt que je me sens seule avec ce Syndrome. Au Canada, nous n'avons aucune statistique sur le sujet. Aucun document sur internet qui pourrais nous faire savoir que le Syndrome de Poland existe au Canada. Je ne suis certainement pas la seule femme a être atteinte de ce Syndrome. Aucun média n'en parle. Personne. Si on cherche des informations sur ce sujet sur internet, on trouve des forums de discussion en France, des documents qui vienent de tous les pays...mais jamais du Canada. Nous ne sommes pas assez importants? Nous sommes rares, on devrait en parler. La population ne connaît pas ce Syndrome. Même dans les hôpitaux , les infirmiers et les docteurs n'ont jamais vu un Syndrome de Poland en vrai! C'est assez effarant! Comme si j'étais seule... C'est un gros tabou! Je suis née un sein en moins. C'est un calvaire pour une femme d'avoir juste un sein. Personne avec qui parler de tout ça. Une chance que nos proches sont là. Il y a au moins eux qui savnt c'est quoi...plus que dans les hôpitaux en tout cas.

Vous avez envie de m'écrire, faites le. Peut-être vais-je trouver quelqu'un du Canada, du Québec qui a passé par la même chose que moi... Peut-être.

C'est grand le Canada, peut-être trop grand. On perd des bouts de la science , des maladies et des chirurgies. On ne sait même pas c'est quoi le Syndrome de Poland!


Merci de m'avoir lue...